贊贊蘇州住院記(1):先天性心臓病

蘇州市立醫院影像科

我們家寶貝女兒贊贊,一出生體重就較輕,有黃疸症。到了第三個星期,體重一直沒有增加,維持原來的2500克左右,當時我們作為家長的慌了,接連看三家醫院,三個醫師的答案都是住院,進ICU(Intensive Care Unit)(重症加強護理病房),台灣應該是稱作「加護病房」,為期一個星期,期間家屬不得探視。

那時候,在一次九龍醫院看病中,臨時找不到哺乳室,贊贊餓肚子,大哭大鬧,從此哭啞嗓子,原本清澈響亮的聲音,再也聽不到了,整個狀況不是很好,贊贊看起來特別瘦弱。所以對於是否該住院,我其實心裡沒底。可是只要一想到:明明身體沒什麼毛病,卻必須住院七天,家長還不能探視,這個把贊贊親手交出去,我辦不到。

在我堅持之下,贊贊不住院,反正住院也只是補營養,我們自己來。具體策略是:停吃會腹瀉的黃疸藥,不再吸醫生所謂「稀稀的」母奶,改喝奶粉。

淘寶上買一個嬰兒體重秤,不是一般站在上面量的那種,而是像一塊長長板子,很適合嬰兒躺臥,直接把贊贊橫放在上面,便可以秤出體重,很方便。

贊贊有個專屬小本子,每天,幾點幾分喝多少cc、什麼時候撒尿拉屎,媽媽或老婆都會寫在本子上,一筆一筆記錄,每天結算。幾天下來,穩定增加的體重計和扎扎實實的吃奶量,給我們幾個惶恐不安的家長,莫大信心和鼓舞。

一個星期之後,我們回母子醫院複診。贊贊營養不良期間,看過蘇州幾家大醫院,幾個醫生比較起來,母子醫院那位女醫師,是我覺得態度比較好,耐心用心幫嬰兒診斷的好醫生。

醫生聽診器放在贊贊身上,聽了聽,眉頭一皺,說是有雜音,幫我們安排拍片(超音波),雖然當場就登記,但母子醫院是蘇州老公立醫院,口碑好,特別擠,三級甲等醫院,等到我們排上了,已經是一個月之後。

絶對客觀的顯像圖出來:動脈導管未閉,而且有中度肺動脈高壓併發症。

蘇州市醫院放射檢查報告單

看著心超圖(大陸超聲波,台灣超音波),醫生在文字說明處,圈出肺動脈高壓,眉頭又是一皺,說動脈導管未閉倒是不急,但是肺動脈高壓很嚴重,這個已經超出她新生兒科醫生的範圍,她建議我們馬上到兒童醫院心內科,趁夏天的時候趕快去。

胎兒在母體內,沒辦法呼吸,所以心臟和肺臟之間,有條臨時導管,幫助疏通血液,正常而言,新生兒出生後第一口呼吸,這條過渡時期的血管,應該會自動關閉,如果一個月尚未關閉,像我們家贊贊這樣,只能開刀把這條血管結紮。

簡單講,有先天性心臟病。

這個名詞,以前很少在生活中遇到,印象中,電影電視偶爾聽過,日本偶像劇和韓劇裡,如果出現了,並不意外。

意外的是,我這麼一個健康的人,從小沒有藥物過敏,沒有任何遺傳疾病,我的寶寶,竟然有先天性心臟病。

老婆懷孕時,任何藥物不入口,小心翼翼,每天穿防輻射衣,唯一一次感冒,堅持沒有吃藥,做了種種胎兒檢查,其中有個唐氏症篩查,必須羊水穿刺,在蘇州,只有母子醫院才能做,但是排不上,所以特地跑到上海中美合資的集愛醫院,包括這個在內的所有產檢報告,都是正常,實在沒想到,寶貝贊贊生下來會有先心。

「本應流到身體各個角落的血液,才剛送出心臟,經過這個早該關閉的導管,一大部分湧進肺臟,又回流到心臟了。」醫生如此介紹。什麼體重沒長、什麼營養不良、什麼喉嚨沙啞、什麼看起來瘦弱,一切的一切,突然間,都有了官方解答。

剩下問題只是:何時動手術、做什麼手術、在哪做手術。

老婆加入一個寶寶先天性心臟病qq群,打聽到消息是去上海手術,費用約為兩到三萬(人民幣)。她在上海醫藥國企工作的姐姐,問了下熟悉醫生,說是不急,兩歲再做,太小了不好手術。我是台灣人,奇摩了之後,發現除了全身麻醉手術開刀之外,還有個心導管治療,不用麻醉、不用開刀,不具侵襲性,所以危險性和併發症遠低於外科手術,所以我一直覺得,應該等贊贊大一點,坐飛機回台灣接受治療。

計劃趕不上變化,事情來得很突然,當初我們都沒想到,會這麼快就在蘇州住院手術了。

蘇州大學附屬兒童醫院

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